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4月2日是“世界自閉癥日”。今年的主題為“科學(xué)干預(yù)、合理治療、平等發(fā)展”。筆者特此走訪了江門(mén)市第三人民醫(yī)院心理科醫(yī)生朱錦燁,了解自閉癥兒童的病癥,探討家庭、社會(huì)、政府應(yīng)如何關(guān)注自閉癥兒童等問(wèn)題。
治療效果越早越好
自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙病,主要表現(xiàn)為人際交往和溝通模式異常、興趣狹窄和刻板重復(fù)等。如跟父母不親密,語(yǔ)言發(fā)育比較慢,1歲半以后還不會(huì)說(shuō)話,爸媽擁抱時(shí)沒(méi)有反應(yīng),對(duì)于某些東西特別迷戀或無(wú)端發(fā)出怪叫、玩玩具時(shí)只是簡(jiǎn)單羅列的刻板行為等。
朱錦燁說(shuō):“很多家長(zhǎng)由于缺少這方面的意識(shí),沒(méi)有發(fā)現(xiàn)孩子的異常,往往拖到很久才來(lái)檢查。”她在門(mén)診接到的年齡最大的患兒有9歲的,孩子不說(shuō)話,在媽媽眼中就是一個(gè)“調(diào)皮蛋”,卻沒(méi)想過(guò)是自閉癥,“很多孩子是在上幼兒園后,老師發(fā)現(xiàn)與其他孩子不同,然后叫家長(zhǎng)帶來(lái)醫(yī)院檢查才發(fā)現(xiàn)的。”
目前,世界范圍內(nèi)并未研究出自閉癥患病原因,難以提前干預(yù),只能在孩子出生以后,根據(jù)孩子的言行來(lái)進(jìn)行判斷。朱醫(yī)生提醒說(shuō),如果孩子是患有自閉癥的,在嬰幼兒期的某些言行、神態(tài)可以表現(xiàn)出來(lái),例如不和別人進(jìn)行眼神交流,辨認(rèn)不出父母的聲音,父母逗他沒(méi)有反應(yīng),5個(gè)月左右的孩子不發(fā)出交流的咿呀聲,說(shuō)話前很少配合手勢(shì),喜歡獨(dú)處,拿著某樣?xùn)|西重復(fù)一個(gè)動(dòng)作等。“自閉癥孩子發(fā)現(xiàn)最早是在1-2歲時(shí),以前要到3歲才可以確診,現(xiàn)在3歲之前也可以,3-6歲是最佳的治療時(shí)期,越早發(fā)現(xiàn)越早干預(yù),效果越好”。
父母的作用不可替代
自閉癥患兒又被稱為“星星的孩子”,他們有著常人進(jìn)不去的世界,需要身邊的人不斷呼喚,才會(huì)做出一點(diǎn)反應(yīng)。在這個(gè)過(guò)程中,陪伴在他們身邊最多的就是父母,因此,要打開(kāi)通往自閉癥孩子心里的門(mén),父母的作用是不可替代的,尤其是母親。
朱錦燁介紹說(shuō),自閉癥患兒沒(méi)有單獨(dú)的藥物可以治愈,只能靠康復(fù)訓(xùn)練。“自閉癥患兒的父母都非常辛苦,一個(gè)孩子一旦被確診為自閉癥,父母只能一人工作,一人照顧孩子,前者一般是爸爸,后者一般是媽媽,患兒做康復(fù)治療的費(fèi)用較高,整個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也會(huì)比較重,同時(shí)還可能面臨來(lái)自社會(huì)不理解的聲音,因此心理壓力也比較大”。
她還建議,家長(zhǎng)要調(diào)整心態(tài),積極提升自己,學(xué)習(xí)培訓(xùn)技能,在日常生活中結(jié)合實(shí)際場(chǎng)景時(shí)刻對(duì)孩子進(jìn)行培訓(xùn),這樣效果更好。同時(shí),父母要多渠道尋求其他幫助,如家庭、社會(huì)、政府多方面的幫助。
目前干預(yù)手段不夠科學(xué)
據(jù)悉,我國(guó)已確診孤獨(dú)癥患病人數(shù)在160萬(wàn)以上,未確診人數(shù)應(yīng)該在500萬(wàn)以上,而就診人數(shù)卻不足這個(gè)數(shù)字的1/10。雖然相關(guān)部門(mén)也開(kāi)展了一些工作,但由于干預(yù)手段不夠規(guī)范和科學(xué),患兒難以接受好的治療。據(jù)了解,目前江門(mén)規(guī)范的機(jī)構(gòu)比較少,正規(guī)的公辦機(jī)構(gòu)只有婦幼保健院和殘聯(lián),其他全部都是私人機(jī)構(gòu),資源非常有限,難以提供更好的培訓(xùn)服務(wù)。
朱錦燁每月都會(huì)接診幾個(gè)自閉癥兒童,多的時(shí)候達(dá)十幾個(gè),一年下來(lái)有100多個(gè)孩子,還不包括一些到其他醫(yī)院檢查的患兒。在她接診的患兒中,有些患兒的家長(zhǎng)甚至認(rèn)為自閉癥的孩子讓自己“丟了臉面”,不敢?guī)Ш⒆映鲩T(mén),怕別人質(zhì)疑。她建議,相關(guān)部門(mén)要加強(qiáng)對(duì)自閉癥的宣傳,多投入資金建設(shè)規(guī)范的培訓(xùn)機(jī)構(gòu),為患兒提供更好的康復(fù)訓(xùn)練,另一方面,有自閉癥孩子的家庭負(fù)擔(dān)很重,也希望政府能夠加大對(duì)自閉癥孩子的投入,多做一些公益宣傳和提供政策上的扶持,形成社會(huì)共同關(guān)注的局面。另外,她希望社會(huì)對(duì)這些孩子和父母多點(diǎn)寬容和幫助。
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